Puhe on ihmisille etuoikeus. Se on tapa olla vuorovaikutuksessa, ilmaista ajatuksia ja tunteita, mutta keino myös muistella, unelmoida ja fantasioida. Puhe (sekä sisäinen että ulkoinen) liittyy vahvasti meidän identiteettimme ja tuomme sen kautta muille ihmisille esille, keitä me olemme.

Jos puhe häviää aikuisiällä, uusien kommunikaatiokeinojen etsiminen voi olla haastavaa yllättäen. Afasia voi aiheuttaa mielialanlaskua, syrjäytymistä ja vetäytymistä sekä sosiaalisten vuorovaikutustilanteiden pelkoa.

Seksuaalisuus kattokäsitteenä on tänä päivänä jo tunnistettu osa-alue ja seksuaalisuudesta keskustellaan entistä avoimemmin. Seksuaalisuudesta ja seksistä puhumiseen kannustetaan yhä enemmän ja enemmän. Silti usein keskusteluissa unohdamme, että miten turvaamme kommunikaation heille, kenellä ei ole puhetta tai sanoja, millä asioita voisi tuoda ilmi.

Aivovaurion on todettu vaikuttavan seksuaalisuuteen ja seksuaalitoimintoihin monella eri tapaa (1,2,3,4) ja tutkimuksia löytyy sekä aivohalvauksen että aivovamman tiimoilta useita liittyen seksuaalisuuteen. Kuitenkin afasian vaikutuksista seksuaalisuuteen löytyy vähemmän tutkimustietoa. Tämä itsessään on selitettävissä osin tiedonkeruuseen liittyvillä haasteilla, jos haastateltavilla tai tutkittavilla on kielellisiä haasteita (5). Mutta tämä vaikuttaa kuitenkin siihen, miten usein unohdamme tämän oirekuvan vaikutukset seksuaalisuudesta keskusteltaessa.

Seksologien usein antama neuvo on, että tärkein seksiniksi on seksistä puhuminen. Toiveista, haluista, fantasioista keskustelu. Intiimiys ja kumppanin tai kumppanien kanssa yhteyden luominen lähtee usein puheesta. Afasiasta kärsivät ihmiset kertovatkin, että afasia vaikeuttaa seksuaalisen toiminnan aloittamista ja intiimiyden tunteen tärkeä elementti, eli seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen jäi puuttumaan vuorovaikutussuhteesta kumppanin kanssa (6). Itse seksuaalinen toiminto ei edes nähty niin tärkeänä, kuin siitä kommunikointi.

KOMMUNIKAATION APUKEINOT

Puhetta tukevia ja korvaavia (AAC) apukeinoja käytetään ja ohjataan myös aikuisiällä sairastuneille ihmisille. Puheterapia on tärkeässä roolissa afasiasta kärsivien ihmisten kuntoutuksessa ja usein rakennetaan vaihtoehtoisia kommunikaatiokeinoja arjesta selviytymiseen. Kommunikaatiokansiot ja tableteilla käytettävät sähköiset kommunikaatio-ohjelmat ovat osana monen ihmisen elämää. Kuvien kautta kommunikointi on helppo ja monipuolinen kommunikaatiomenetelmä.

Tärkeää on kuitenkin huomioida, että näkyykö seksuaalisuus ja seksi osana kuvakommunikaatiota? Tarjotaanko kommunikaation apuvälineisiin kuvia seksistä ja seksuaalisuudesta?

Terapiaperhonen ja SelkoSeks toteutti verkkokyselyn aiheena Kommunikoinnissa tukea tarvitsevien seksuaalisuus ja siitä kommunikointi. Kysely kohdistettiin kommunikaatiossa tukea tarvitseville, heidän läheisilleen sekä heidän kanssaan työskenteleville. Laajemman artikkelin aiheesta löydät TÄÄLTÄ. Vastauksissa tuli kuitenkin ilmi, että seksuaalisuuteen ja seksiin liittyviä kuvia ei ole saatavilla eikä niitä ole apuvälineissä tarjolla.

”Monet kommunikointia tukevat apuvälineet tukevat hyvin muilla elämän osa-alueilla, mutta saattavat olla puutteellisia sisällöltään seksuaalisuuden osalta (sanasto,kuvat).”

”Kommunikoinnin apuvälineessä ei ole sanastoa tai kuvitusta tai symboleja aiheeseen.”

”Apuvälineistä ei ole riittävästi oikeanlaista sisältöä tai jos olisi niitä ei anneta niihin laittaa”

”Olen törmännyt tilanteisiin, joissa saatavilla ei ole esimerkiksi seksuaalisuuteen liittyvää kuvamateriaalia keskustelun tueksi. Vaihtoehtoisesti kuvat voivat olla olemassa esim. kommunikointikansiossa, mutta henkilö ei käytä niitä, koska ne eivät ole hänelle tuttuja.”

Huomion arvoista on myös se, että kuntoutujat ja asiakkaat toivovat keskustelun aloitusta terveydenhuollon ja kuntoutuksen ammattilaisten tiimoilta. Monissa tutkimuksissa (mm. 6, 7, 8, 9, 10) aivoverenkierronhäiriöstä tai aivovammasta kuntoutuvat ihmiset toivoivat apua ammattilaisilta seksuaalisuuden käsittelyyn ja lisää tietoa aiheesta. On selkeää, että ammattilaisilla on vastuu auttaa ihmisiä kommunikoimaan myös seksuaalisuuteen liittyvistä asioista.

OIKEUS KOMMUNIKAATIOON KUULUU KAIKILLE

Oikeus kommunikoida seksiin ja seksuaalisuuteen liittyvistä asioista kuuluu kaikille. Näin ollen myös vaihtoehtoisten kommunikaatiokeinojen tulisi tarjota materiaalia tähän aiheeseen liittyen. Me haluamme tarjota mahdollisuuden kaikille kommunikaatioon ja siksi loimme selkokuvapankin liittyen terveyteen, anatomiaan, sukupuoleen, suuntautumiseen, seksuaalisuuteen ja seksiin liittyen. SelkoSeks kuvapankista löydät helposti kuvia, joita voi käyttää osana kommunikaation apuvälinettä tai kuvakommunikointia.

Mikäli kaipaat lisää tietoa tai tukea, autan mielelläni. Tarjoan myös koulutuspalveluita aiheeseen liittyen.

LÄHTEET:

1) Calabro R & Bramanti P. 2014. Post-stroke sexual dysfunction: an overlooked and under-addressed problem. Disability and Rehabilitation. 36 (3) 263–264.

2) Korpelainen, J & Nieminen, P & Myllylä, V. 1999. Sexual functionin among stroke patients and their spouses. Stroke. 30 715–719.

3) Lever, S & Pynor, J. 2017. The impact of stroke on female sexuality. Disability and rehabilitation. 39 (20) 2011–2020.

4) Stein J & Hillinger M & Clancy C & Bishop L. 2012 Sexuality after stroke: patient counseling preferences. Disability and Rehabilition 35 (21) 1842–7. 

5) Arber, L. 2019. Critical Review: The effects of aphasia on sexuality and intimacy within a spousal relationship.

6) Lemieux, L & Cohen-Schneider, R & Holzapfel, S. 2001. Aphasia and Sexuality. Sexuality and Disability, 19 (4) 253–266.

7) Schmitz, M & Finkelstein, M. 2010. Perspectives on poststroke sexual issues and rehabilitation needs. Topic in stroke rehabilitation. 17 (3) 204–213.

8) Sawin K & Buran C & Brei T & Fastenau P. 2002. Sexuality issues in adolescents with a chronic neurological condition. The journal of Perinatal Education. 11 (1) 22-34. 

9) Vikan, Jannike & Nilsson, Marie & Bushnik, Tamara & Deng, Wanying & Elessi, Khamis & Frost-Bareket, Yael & Kovrigina, Elena & Shahwan, Jeries & Snekkevik, Hildegun & Åkesson, Elisabet & Stanghelle, Johan & Fugl-Meyer, Kerstin 2019. Sexual health policies in stroke rehabilitation: A multi national study. Journal of Rehabilitation Medicine 13 (51). 361–368.

10) Prior, Sarah & Reeves, Nicole & Peterson, Gregory & Jaffray, Linda & Campbell,Steven 2019. Addressing the Gaps in Post-Stroke Sexual Activity Rehabilitation: Patient Perspectives. Healthcare 7 (25). 1–7.