Pitkittynyt kipu ja seksuaalisuus – nautinto osana elämää

”Pitkittynyt kipu ja seksuaalisuus – nautinto osana elämää” opas, joka julkaistiin joulukuussa 2021. Tämän uuden oppaan tarkoituksena on välittää tietoa ja kokemuksia kaikille, joita aihe kiinnostaa. Sen tavoitteena on myös auttaa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia seksuaalisuuden puheeksi otossa ja huomioinnissa osana kuntoutus- ja hoitotyötä.

Oppaan sisällön suunnittelun tueksi toteutettiin verkkokysely keväällä 2021, jossa kartoitettiin sekä kroonista kipua kokevien ihmisten, heidän läheistensä sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten ajatuksia ja kokemuksia aiheeseen liittyen. Kyselyn tarkoituksena oli ensisijaisesti saada selville, mitä tietoa ihmiset kaipaavat tulevaan oppaaseen ja mitä ajatuksia aihe herättää heissä.

Kyselyyn tuli vastauksia kahden viikon aikana yhteensä 98 kappaletta. Kysely oli avoin verkkokysely, jossa vastaukset tulivat anonyymeina eikä vastaajilta kerätty tunnistetietoja. Kyselyyn vastasi 5 läheistä/omaista, 64 pitkittynyttä kipua kokevaa ja 29 sosiaali- tai terveysalan ammattilaista. Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisista seksologian alan lisäkoulutusta oli 7 vastaajalla eli 24,14 prosentilla.

KROONISEN KIVUN VAIKUTUKSET SEKSUAALISUUTEEN

Kyselyssä kartoitettiin yhdellä kysymyksellä, millä tavoin kipu oli seksuaalisuuteen vaikuttanut. 82,4 % vastaajista nimesi väsymyksen suurimmaksi seksuaalisuuteen vaikuttavaksi asiaksi. Vastaajat pystyivät valitsemaan useamman vaikuttavan asian ja tulokset olivat seuraavat: 

Haluttomuus 77 %  

Mielialan vaikutus seksuaalisuuteen 77 %

Seksin toiminnallinen toteuttaminen (esim. asennot, erektiohäiriö, orgasmin vaikeus) 71,6 %

Lääkkeiden vaikutus seksuaalisuuteen 67,5 %

Seksin aikana lisääntyvät kivut 51,3 %

Kosketuksen pelko tai epävarmuus 43,2 %  

Kommunikaatiovaikeudet kumppanin kanssa 29,7 %

”Kosketusaistimuksen vääristyminen/tunnottomuus, äkkinäiset kipuräjähdykset ja sen vaikutus seksuaaliseen tilanteeseen, toive, että kumppani uskaltaisi koskea myös kipukohdasta”

”Lisääntynyt kipu seksin jälkeen”

”Yhdyntäkipu”

”Vaikeus edes löytää kumppania”

”Aistiyliherkkyydet”

SEKSUAALISUUDESTA KESKUSTELU

Vastaajista 36,5 % ei ollut puhunut kenenkään kanssa seksuaalisuuteen liittyvistä asioista. Toisaalta 14,8 % vastaajista ei kokenut siihen tarvettakaan. Heistä, jotka olivat seksuaalisuudesta puhuneet, suurin osa oli keskustellut lääkärin (22,9 %) tai hoitajan (21,6 %) kanssa. Fysioterapeutin kanssa keskustelua oli käynyt 18,9 % vastaajista, kuten saman verran oli nimettynä seksuaalineuvoja- tai terapeutti. Toimintaterapeutin kanssa aiheesta oli keskustellut vain 6,8 % vastaajista. Vastaajista kolme nimesi myös psykologin ja kaksi vastaajaa kertoi keskustelleensa ystävien kanssa.

41,1 % tapauksissa keskustelu on vastaajien mukaan ollut lähtöisin asiakkaasta itsestään. Vastaajista vain 10,9 % kertoi, että keskustelu oli aloitettu ammattilaisen toimesta. 47,95 % tähän kysymykseen vastanneista ei ollut keskustellut kenenkään kanssa seksuaalisuudesta.

Vastaajat haluaisivat kuitenkin selkeästi eniten puhua aiheesta seksuaalineuvojan tai -terapeutin kanssa (69,3 %). Lääkärin kanssa halusi keskustella 28,6 % vastaajista, hoitajan 25,3 %, fysioterapeutin 25,3 % ja toimintaterapeutin 16 %. 20 % kertoi, ettei tarvetta keskustelulle ole. Kaksi vastaajaa mainitsivat ystävät ja kumppanin.

”Sellaisen, joka saisi kipua pois/lieventymään”

”Ihan kenen vaan, kuka osaisi auttaa”.

Kysymyksessä, kuinka tärkeäksi koet, että sosiaali- ja terveysalan ammattilainen ottaa puheeksi seksuaalisuuteen liittyvät asiat osana kuntoutusta tai hoitoa, kipua itse kokevien ja läheisten vastauksien keskiarvoksi tuli 4,4 (asteikolla 1= ei ollenkaan tärkeää, 5= hyvin tärkeää). Ammattilaisen rooli seksuaalisuuden puheeksi otossa on siis merkittävä.

Kysymyksessä, kuinka vaikeaa sinulle itsellesi on ottaa puheeksi seksuaalisuuteen liittyvät asiat osana kuntoutusta tai hoitoa, kipua itse kokevat ihmiset antoivat keskiarvoksi 2,6 (asteikolla 1= ei ollenkaan vaikeaa 5= hyvin vaikeaa). Ammattilaiset antoivat keskiarvoksi 2,2, joten keskustelun aloitus kuitenkin pitäisi olla suht helppoa sekä ammattilaisilla että asiakkailla. Kuitenkin prosenttiluvut puhumattomuuden ja keskustelun puutteesta ovat suht isot verrattuna siihen, kuinka helpoksi aihe tässä kerrotaan.

TIEDON TARVE

68,7 % vastaajista koki kaipaavansa tietoa seksuaalisuuteen liittyvistä asioista. 16,7 % ei osannut sanoa ja 9,4 % vastaajista ei kokenut tarvitsevansa tietoa.

”En ehkä tietoa, vaan keskustelua mitä kuuluu ja sanoitusta seksuaalisuudesta, hoitotaholta nimenomaan seksuaalisuuden puheeksi oton pitäisi tapahtua.”

Jopa 69,6 % vastaajista nimesi toiveekseen saada lisää tietoa lääkkeiden vaikutuksista seksuaalisuuteen. Seuraavaksi eniten tietoa kaivattiin mielialan vaikutuksista (55 %), väsymyksen vaikutuksista (50,5 %) ja seksin toiminnallisesta toteuttamisesta (49,4 %). Muihin vastausvaihtoehtoihin tarvetta nimettiin seuraavasti:

Haluttomuus 46 %

Seksin aikana lisääntyvät kivut 37 %

Kommunikaatiovaikeudet kumppanin / kumppanien kanssa 29,2 %

Seksin ja nautinnon apuvälineet 7,9 %

VAPAA SANA

Kyselyssä kerättiin kommentteja myös vapaan sanan kohdalla. Vastauksia tuli runsaasti. Avoimien vastauksien tarkoituksena oli antaa ihmisten oman äänen kuulua ja vastauksia käytetään tulevan oppaan rikastuttamiseen. Tähän on koottu osa vastauksista.

”Olisi erittäin toivottavaa, että eri alojen ammattilaiset saisivat koulutusta ja sitä kautta rohkeutta, seksiin ja seksuaalisuuteen liittyvien asioiden käsittelyssä asiakas/potilastyössä. Pelkkä puheeksi otto tai kuuntelu ei aina riitä vaan myös konkreettisia neuvoja ja tietoja tarvitaan. Häpeän poistamisen ja aiheen normalisointi olisi tärkeää. Tuntuu epäoikeudenmukaiselta, ettei seksuaaliterveys/-terapiapalvelut ole välttämättä kaikkien ulottuvilla tasapuolisesti esim. palveluiden saatavuuden tai hinnan vuoksi.”

”Olen itse sekä seksologian ammattilainen että kroonisista kivuista kärsivä henkilö. Olen kuullut aivan liian monta kertaa, miten lääkkeiden vaikutusta seksuaalisuuden ei oteta lääkärin toimesta tosissaan.”

”Aihetta sivuten, että kipukokemusta itsestään vähätellään oikeastaan joka paikassa ja on saatu täysin lytätty olo asian kannalta. Siinä kohtaa ei synny oloa, että haluaisi avata varsinkaan seksuaalisuuteen liittyviä asioita.”

”Kipukroonikoille pitäisi aina järjestää muutama tapaaminen seksuaalineuvojalle – tai terapeutille rutiinisti. Siellä voisi käsitellä aihetta seksuaalisuus, koska kivut vaikuttavat siihen aina! Myös fysioterapeuteille pitäisi olla paremmat valmiudet ottaa seksuaalisuus puheeksi, tulevat kuitenkin asiakkaan iholle. Erittäin tärkeä aihe! Oma kokemukseni on, ettei terveydenhuollossa oteta seksuaalisuutta kenenkään toimesta puheeksi. Ne harvat kerrat, kun itse on yrittänyt ottaa asiaa esiin, keskustelua eikä vastaantuloa aiheesta ei ole syntynyt.”

”Vieläkin joissakin sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa seksuaalisuuden puheeksi ottamisen kulttuuri voi olla vaikeaa. Monessa paikassa katsotaan, ettei seksuaalisuus kuulu juuri siihen työyksikköön. Se on kovin surullista. Löytyy paikkoja missä ajatellaan, ettei asiakkaiden kanssa puhuta seksuaalisuudesta, koska se ei kuulu työtehtäviin. Näitä on ollut mm. kotihoito, lastensuojelu, perhetyö, päihteiden käyttäjät. Toki ihmisistä löytyy poikkeuksia. Koen, että nimenomaan ammattilaisen täytyy olla se, joka ottaa puheeksi ja viestittää, että seksuaalisuudesta voi puhua, se kuuluu ihmisyyteen.

”Kaikki vaivaantuvat hirvittävästi, jos edes mainitsen seksin. Tai että esim. rinnat ovat minulla liittyneet vain seksiin, en tarvitse niitä mihinkään, jos tunto ei ole jne jne jne. Lääkkeitä määrätään ristiin ja aina jokainen määrääjä jättää jotain kertomatta.”

”Kun minulta kysytään, miten kipu rajoittaa elämääni ja vastaan siihen, että kipu rajoittaa seksuaalisuuttani, asentoja ja vaikeuttaa orgasmin saamista lääkärit/kirurgit eivät reagoi vastaukseen mitenkään ja itselle jää tunne, ettei tällä elämän osa-alueella ole merkitystä ja se ei ole syy muiden joukossa esimerkiksi tekonivelleikkaukseen.”

”Olen sanaton ja epätoivoinen, mutta toivon nuorille parempaa kohtelua kuin mitä itse olen saanut 20 vuoden jälkeen. Kiitos teille asioiden julkituomisesta.”

”Paljon saanut terveydenhuollosta vähättelyä. Kivut nimenomaan aktivoituneet yhdynnässä. Naistentautien lääkäri esimerkiksi kommentoi että ”ei voi tulla semmosia kipuja”.