Johdanto

Tämän artikkelin tarkoituksena on koota lyhyesti kansainvälistä tutkimustietoa selkäydinvammasta ja seksuaalisuudesta.

Lämpimästi suosittelen myös tutustumaan TEKSTIIN, joka kokoaa selkäydinvamman saaneiden ihmisten kokemuksia seksuaalisuudesta ja siihen tuen saamisesta Suomessa. Kyseinen teksti pohjautuu avoimeen verkkokyselyyn, joka toteutettiin syksyllä 2023 yhteistyössä Selkäydinvammaiset Akson Ry:n kanssa.

Kattavan tietopaketin aiheesta selkäydinvamma ja seksuaalisuus löydät myös vuonna 2024 julkaistavasta Akson ry:n oppaasta Selkäydinvamma ja seksuaalisuus.

Näin kirjoittajan huomiona haluan sanoittaa, että usein tutkimukset keskittyvät trauma- tai sairausperäisesti vammautuneiden ihmisten kokemuksiin ja tutkimuksissa puhutaan usein muutoksista, menetyksistä ja verrataan seksuaalitoimintoja ”menneeseen aikaan”. Synnynnäisesti selkäydinvammaisten ihmisten ja varsinkin nuorten kokemuksia seksuaalineuvonnasta ja seksuaalisuudesta olisi tärkeää tulevaisuudessa saada lisää. Myös tutkimusten ote (ja ehkä tämänkin tekstin ote) jää hieman kliiniseksi ja seksuaalisuudesta tutkimus sekä kirjoitus pohjaa lääketieteellisiin ja fyysisiin tekijöihin selkäydinvamman yhteydessä. Seksuaalisuudesta keskustelun laajentaminen psykososiaalisiin tekijöihin olisi tärkeää.

Ottaen huomioon, että seksuaalisuus on olennainen osa ihmisen hyvinvointia ja seksuaaliterveyden ollessa yleinen huolenaihe ihmisillä selkäydinvamman yhteydessä, seksuaalisuudesta keskustelu ja sen huomioiminen osana hoito- ja kuntoutustyötä jää liian vähäiseksi. (Aikman & Oliffe & Kelly & McCuaig 2018; Earle & O’Dell & Davies & Rixon 2020; Kathnelson & Landy & Ditor& Tamim & Gage 2020.) Tutkimus seksuaalisuudesta selkäydinvamman yhteydessä on kuitenkin viime vuosina lisääntynyt (Bryant & Gustafssona & Aplina & Setchell 2020). Koska nuoret penikselliset muodostavat suuren osan varsinkin traumaperäisen selkäydinvamman saaneista ihmisistä, seksuaalisuus nousee usein keskusteluun erektion, siemensyöksyn ja hedelmällisyyden kautta, jolloin vulvalliset voivat jäädä vähemmälle huomiolle. (Aikman ym. 2018; Bryant ym. 2020.) Myös seksuaalivähemmistöön kuuluville ihmisille yksilöllisesti räätälöity tuki ja tieto seksuaalisuudesta on koettu usein puutteelliseksi (Bryant ym. 2020).

Selkäydinvamman vaikutukset seksuaalisuuteen

Selkäydinvamma on elämää muovaava asia, johon yleensä liittyy motoristen ja aistitoimintojen puutteita sekä seksuaalisen toimintakyvyn haasteita, mutta vammalla on myös usein psykososiaalisia vaikutuksia, jotka näkyvät suoraan ja välillisesti seksuaalisessa elämänlaadussa. Vaikutus seksuaalisuuteen varsinkin fyysisiltä tekijöiltään riippuu vamman tasosta ja laajuudesta, mutta ne eivät välttämättä vaikuta seksuaaliseen tyytyväisyyteen niin paljon kuin henkilökohtaiset tekijät, kuten intiimisuhteen tilanne, seksuaalisuuteen liittyvät kokemukset ja asenteet sekä avoimuus seksuaalisuuteen liittyen. Psykologisilla tekijöillä on todettu olevan vaikutusta tyydyttävän seksuaalisuuden saavuttamisessa enemmän kuin fyysisillä tekijöillä. Seksuaalisuudesta keskustelua integroidaan usein heikosti kuntoutusprosessiin, vaikka vamma voi vaikuttaa valtavasti henkilön itsetuntoon ja arvontunteeseen seksuaalisena olentona. (Angel & Kroll 2020; Elliott ym. 2019; Hess & Hough 2012; Soler & Navaux & Previnaire 2018.)

Jopa 80 % selkäydinvamman saaneista ihmisistä on ilmoittanut, että vamma vaikuttaa heidän seksuaaliseen minäkuvaansa ja että heidän seksuaalisen toimintakykynsä parantaminen parantaisi myös heidän kokonaisvaltaista elämänlaatuaan. Ihmiset kokevat, että tärkein syy seksuaalisen toiminnan harjoittamiseen on tarve läheisyyteen, ei lisääntyminen. (Anderson & Borisoff & Johnson & Stiens & Elliott 2007; Thrussell ym. 2017.) 67 % pitkäaikaisen vamman kanssa elävistä on harkinnut tai tarvinnut ammatillista apua seksuaalisuuden haasteisiin (Kedde & Van De Wiel & Schultz & Vanwesenbeck & Bender 2012).

Tapaturmaisen vamman jälkeen usein menetetään kyky saada refleksisiä seksuaalisia reaktioita, mutta kun refleksit palaavat, sukuelinten stimulaatio aiheuttaa seksuaalireaktion refleksimäisesti (erektio peniksillisillä ja emättimen kostuminen vulvallisilla). Kuitenkin usein refleksiiviset reaktiot ovat lyhytaikaisia eivätkä ole riittäviä ihmisten kokemusten mukaan seksuaalisen tyydytyksen saamiseen. Psykogeeninen kiihottuminen eli psyykkisten tekijöiden aiheuttama erektio tai emättimen kostuminen on mahdollista, jos vamma sijaitsee T11 tason alapuolella. (Hess & Hough 2012.)

Peniksellisellä selkäytimen vaurio vaikuttaa erektiokykyyn sekä siemensyöksyyn. 95 % peniksellisistä kokee haasteita siemensyöksyyn liittyen, vaikka 80 % vamman saaneista peniksellisistä saavuttaa erektion. Vaikka useimmat ihmiset saavuttavat jonkinasteisen erektion, sen ylläpito ja kesto voivat olla ihmisten mielestä riittämättömiä. Erektiohäiriöiden hoitoon voidaan kokeilla erektiolääkkeitä, paikallista peniksen pistoshoitoa, virtsaputkeen laitettavaa lääkettä tai apuvälineitä kuten penispumppua. (Latella & Grazia & Manuli & Militi & Calabrò 2019; Soler ym. 2018; Stoffel & Aa & Wittmann & Yande & Elliot 2018.) Erektion saavuttaminen ei kuitenkaan vastaa ihmisen kykyä tulla seksuaalisesti kiihottuneeksi. Erektioiden saavuttamisen ja ylläpitämisen kykyä ei tulisi käyttää mittarina peniksellisen seksuaaliselle potentiaalille. (Hess & Hough 2012; Stoffel ym. 2018.) Siemensyöksyn hoitoon ja mahdollistamiseksi on todettu vibraattorin käytöllä olleen hyötyä varsinkin vamman ollessa T10 yläpuolella (Brackett ym. 1998; Sonksen & Ohl 2002; Sonksen & Fode & Löchner-Ernst & Ohl 2012), mutta värähtelevällä stimulaatiolla on todettu olevan myönteisiä vaikutuksia sukupuolesta riippumatta kiihottumisen ja nautinnon saavuttamiseksi (Hess & Hough 2012). Myös elektroejakulaatiota voidaan käyttää, mikäli vibraattori ei anna toivottua lopputulosta. Perhesuunnittelun ollessa kyseessä, neulabiopsia eli siemennesteen ottaminen suoraan kiveksistä on mahdollista. Perhesuunnittelun ollessa kyseessä, lapsitoiveeseen voi vaikuttaa siemennesteen heikentynyt laatu, joka on yleistä selkäydinvammoissa.  (Latella ym. 2019; Stoffel ym. 2018.)

Orgasmihaasteet ovat yleisiä sukupuolesta riippumatta. Noin 40–50 % ihmisistä sukupuolesta riippumatta pystyy saavuttamaan itse määriteltyjä orgasmeja, mutta tarvittava stimulaation kesto ja voimakkuus voivat olla tarpeen olla pidempiä ja voimakkaampia. Orgasmi voi tapahtua myös ihmisillä, joilla siemensyöksy on estynyt ja orgasmin saavuttaminen ei välttämättä liity siemensyöksyn esiintymiseen. Orgasmin kokemus ei välttämättä myöskään korreloi seksuaalisen tyydytyksen kokemukseen. Orgasmin kokemukseen tai sen pelkoon voi liittyä myös pelko autonomisen dysrefleksian oireista. (Stoffel ym. 2018).

Emättimen kostumisen häiriöt aiheutuvat sympaattisen hermoston vaurioista ja emättimen stimulaatio voi aiheuttaa refleksiivisen emättimen kostumisen. Tämä kuitenkaan ei useinkaan ole riittävä emättimeen penetroitumiseen, vaan liukuvoiteiden käytöstä osana seksiä tulisi aina puhua. (Hess & Hough 2012.) Vulvalliset kokevat usein ohimenevää amenorreaa (kuukautisten poisjäänti) traumaperäisen selkäydinvamman jälkeen, ja se kestää enimmäkseen 6 kuukautta. Vulvallisten hedelmällisyyteen selkäydinvammalla ei yleisesti ole nähty vaikutusta, jonka vuoksi ehkäisystä tulee huolehtia asianmukaisella tavalla. Emättimen ja kohdun limakalvot ovat vamman myötä herkemmät ja niiden hyvinvoinnista on syytä huolehtia. Myös virtsatietulehduksia esiintyy herkemmin ja niiden tunnistaminen tuntopuutosten vuoksi voi olla alentunut. (Stoffel ym. 2018.)

Virtsan- ja ulosteenkarkailu voi vaikuttaa kehonkuvaan, itsetuntoon, sukupuolirooleihin, ihmissuhteisiin, viehättävyyteen, seksuaaliseen itseluottamukseen, seksuaaliseen elämänlaatuun ja seksuaaliseen tyytyväisyyteen, joilla kaikilla voi olla haitallisia vaikutuksia elämänlaatuun. Virtsarakon ja suolen toimintaan liittyvät haasteet herättävät usein ihmisille tunteita epäviehättävyydestä, inhosta ja noloudesta. (Angel & Kroll 2020; Cramp & Courtois & Ditor 2015; Hess & Hough 2012; Thrussell & Coggrave & Graham & Gall & Donald & Kulshrestha & Geddis 2017.) Kuitenkin on huomattava, että suurinta osaa ihmisistä virtsarakkoon tai suolistoon liittyvät huolenaiheet eivät kuitenkaan estäneet täysin seksuaalista toimintaa (Anderson ym. 2007). Toiset tyhjentävät virtsarakkonsa ja suolensa ennen seksuaalista toimintaa. Katetri voi olla paikoillaan seksin aikana, mutta sen voi myös poistaa, jos sille ei ole lääketieteellistä estettä. (Hess & Hough 2012.) Vulvalliset, joilla on hypotoninen virtsarakko, voivat välttää tiettyjä asentoja, jotka aiheuttavat painetta virtsarakolle aiheuttaen virtsankarkailua. Monet vulvalliset ovat myös huolissaan virtsankarkailusta suuseksin aikana, joka voi aiheuttaa toiminnan välttelyä. Vulvalliselle voi olla hankala tunnistaa kehon viestejä, onko kyseessä orgasmi vai virtsankarkailuun liittyvä tuntemus. Joissain tapauksissa tämä voi saada välttelemään orgasmia. (Cramp ym. 2015; Thrussell ym. 2017.)

Spastisuutta esiintyy 65–78 prosentilla selkäydinvamman saaneista ihmisistä. Usein spastisuus vaikeuttaa toivottuja seksiasentoja. Mikäli spastisuus ei ole aiheuttanut pysyviä liikerajoituksia, spastisuuden hoitoon on hyvä pohtia mahdollista lääkitystä hoitavan lääkärin kanssa ja esimerkiksi tukityynyillä ja asentojen muokkauksilla voi vaikuttaa spastisuuden vähentymiseen seksuaalitoimintojen mahdollistamiseksi. Asentojen valinnassa tulee ottaa myös huomioon se, miten asento voi vaikuttaa hengityselinten toimintaan – kumppanin paino voi haitata rintakehän liikettä ja aiheuttaa hengitysvaikeuksia. (Hess & Hough 2012.) Seksuaalinen toiminta ja sen kautta rentoutuminen voi myös helpottaa spastisuuden oireita (Soler & Navaux & Previnaire 2018). Yleisiä oireita seksuaalisen toiminnan aikana olivat myös pistely ja kouristukset kehossa ja lihaksissa (Anderson ym. 2007).

Autonomisen dysrefleksian esiintyminen virtsarakon tai suoliston toiminnan yhteydessä ennustaa usein dysrefleksia oireiden esiintymistä myös seksuaalisen toiminnan aikana (Anderson ym. 2007). Autonomisen dysrefleksian oireet voi laukaista siemensyöksy, erektio tai kiihottuminen (Hess & Hough 2012; Soler & Navaux & Previnaire 2018). Vulvallisilla suurin oireiden aiheuttaja on synnytys ja synnytykseen liittyen täytyy osata ottaa oireisto huomioon (Stoffel 2018).

Seksuaalisen toiminnan tiheys ja merkitys voi muuttua vamman aiheuttamana, mutta on hyvä muistaa, että haasteet seksuaalisessa toimintakyvyssä eivät tarkoita puuttuvaa seksuaalisuutta. Tarve seksuaaliseen ilmaisuun ja läheisyyteen säilyy usein. Seksuaalisen halun muutokset ovat yleisiä ja liittyvät mm. itsetuntoon ja huoleen siitä, ettei tyydytä kumppaniaan. Masennus, ahdistus ja mieliala vaikuttavat myös seksuaalisuuden ilmaisuun ja ihmissuhteisiin, mutta ihmiset raportoivat paremmasta seksuaalisesta tyydytyksestä, jos heillä on vakituinen intiimisuhde. (Hess & Hough 2012; Soler ym. 2018.)

Joustavuus ja avoimuus ovat tärkeitä asioita tyydyttävän seksuaalisuuden löytämisessä. Kehon tutkiminen ja kaikkien aistien hyödyntäminen voi auttaa löytämään alueita, jotka voivat tuottaa seksuaalista mielihyvää. (Angel & Kroll 2020; Hess & Hough 2012; Soler ym. 2018.) Seksuaalisuuden näkökulmien kehittäminen auttaa seksuaalisen tyytyväisyyden parantumista ja esimerkiksi orgasmin saavuttaminen voi olla mahdollista eri tavoin. Alueet, jotka ovat yhä tuntoherkkiä, voivat ottaa seksuaalisesti kiihottavan roolin, vaikka tällaiset alueet eivät olisikaan ennen vammaa tuottaneet nautintoa. (Stoffel ym. 2018; Soler ym. 2018.)

Seksuaalisuuden puheeksi ottaminen terveydenhuollossa

Vuonna 2000 Maailman terveysjärjestö tunnusti seksuaaliterveyden kaikkien yksilöiden perusoikeutena. WHO määrittelee seksuaaliterveyden ”fyysisen, emotionaalisen, henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tilaksi suhteessa seksuaalisuuteen; se ei ole pelkästään sairauden, toimintahäiriön tai heikkouden puuttumista”. (WHO, 2018.) Viimeisten 30 vuoden ajan American Occupational Therapy Association on tunnistanut seksuaalisuuden päivittäisen toiminnan osaksi, mikä luonnostaan asettaa sen tärkeäksi prioriteetiksi kuntoutuksessa (Elliott & Hocaloski & Carlson 2017; Pieters & Kedde & Bender 2018).

Tutkimukset terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa ovat osoittaneet, että seksuaalisuudesta keskusteluun koetaan monia esteitä. Näihin esteisiin kuuluvat koetut puutteet tiedoissa ja asiantuntemuksessa, epämukavuus kysyä ja käsitellä seksuaalisia huolenaiheita sekä käsitys asiantuntijuudesta muualla (Bryant ym. 2020; Elliott ym. 2017; New & Seddon & Redpath & Currie & Warren 2016; Pieters ym. 2018.) Lisäksi terveydenhuollon ammattilaiset usein odottavat asiakkaiden itse mainitsevan huolensa seksuaalisuudesta (Pieters ym. 2018). Monet asiakkaat kuitenkin tuntevat olonsa vaivautuneiksi tuoda esiin seksuaalisuuteen liittyvää aihetta ja ovat epävarmoja siitä, kenen ammattilaisen puoleen kääntyä kysymyksillään. Ihmiset myös tunnistavat ammattilaisen epävarmuuden keskustella seksuaaliterveydestä. (Elliott ym. 2017; Elliott ym. 2019.) Siksi suurin osa ihmisistä odottaa, että terveydenhuollon ammattilaiset aloittavat seksuaalisuuteen liittyvät keskustelut (Elliott ym. 2019; Pieters ym. 2018).

Seksuaalineuvontaa tulee antaa aina ihmisen yksilöllisyys huomioiden ja asiakkaita tulee kohdella kunnioittaen heidän arvojaan, seksuaalisia mieltymyksiään sekä kiinnostusta pysyä seksuaalisesti aktiivisena (Alexander & Courtois & Elliott & Tepper 2017; Bryant ym. 2020; Elliott ym. 2019; Robinson & Forrest & Pope-Ellis & Hargreaves). Seksuaaliterveyteen ja sen hoitoon liittyviin tarpeisiin tulisi avata keskustelu rutiinikäytäntönä samalla tiheydellä ja mukavuudella kuin keskustellaan neurogeenisistä virtsa- ja suolisto-ongelmista (Elliott ym. 2019). Usein koetaan, että vamman jälkeiset neuvot koskien seksuaalisuutta ovat teknisiä ja keskittyvät itse asiakkaaseen. Seksuaalineuvonnan ja -terapian tavoitteena olisi kyllä tarjota vähintään perustietoa yksilölle siitä, mitä vaikutuksia voi esiintyä selkäydinvamman yhteydessä mutta keskustelua tulisi laajentaa koskemaan laajemmin seksuaalisuutta, intiimiyttä ja seksuaalisia kokemuksia. Seksuaalisuuden monimuotoisuuden ja toimintatapojen muutosmahdollisuuksien näkökulmat ovat tärkeässä osassa totuttujen rutiinien ja toimintamallien rikkomisessa ja keskustelussa tulisi aina ottaa huomioon mahdollinen intiimikumppani. (Alexander ym. 2017; Angel & Kroll 2020; Eglseder & Demchick 2017; Kathnelson ym. 2020; New ym.2016.)

New & Seddon & Redpath & Currie & Warren (2016) kokosi artikkelissaan kattavan listan pohjautuen monitieteelliseen tutkimukseen aiheista, jotka terveydenhuollon ammattilaisen on hyvä huomioida seksuaalineuvonnan tarpeista ja toteuttamisesta selkäydinvamman saaneiden ihmisten kanssa:

• Avoin vuorovaikutus: Luo luottamuksellinen ja avoin ilmapiiri, jossa asiakkaat voivat keskustella avoimesti seksuaalisista huolistaan ja tarpeistaan.
• Monipuolisuus: Tarjoa kattavaa ja monipuolista seksuaalineuvontaa, joka käsittelee anatomiaan, seksuaaliseen toimintaan, hedelmällisyyteen, ehkäisyyn ja läheisyyteen liittyviä aiheita.
• Tiedon ajantasaisuus: Varmista, että tarjottu tieto on ajan tasalla.
• Yksilöllinen tuki: Tunnusta, että selkäydinvamman kanssa elävien ihmisten seksuaaliset tarpeet ja mieltymykset voivat vaihdella laajasti. Räätälöi tukea jokaisen ihmisen ainutlaatuiseen tilanteeseen. Tee arvioita ymmärtääksesi yksilön erityiset huolenaiheet ja tavoitteet seksuaaliterveyden suhteen.
• Psykologisen hyvinvoinnin tukeminen: Ota huomioon selkäydinvamman psykologinen vaikutus seksuaaliseen hyvinvointiin. Tarjoa neuvontaa ja psykologista tukea tunne- ja mielenterveysongelmien käsittelemiseksi.
• Kumppanien osallistaminen: Kannusta kumppaneiden osallistumista kuntoutusprosessiin, koska he voivat olla keskeisessä roolissa seksuaalisten huolien käsittelemisessä ja tunnetuen tarjoamisessa.
• Turvallisten käytäntöjen edistäminen: Kerro turvallisista seksikäytännöistä ja seksivälineiden käytöstä seksuaalisten kokemusten parantamiseksi samalla kun varmistetaan turvallisuus ja komplikaatioiden ehkäisy.
• Yhteistyö: Työskentele tiiviissä yhteistyössä seksuaaliterveyden erikoisosaajien, kuten seksuaaliterapeuttien tai urologien, kanssa tarjotaksesi kokonaisvaltaisen lähestymistavan seksuaalisten huolien käsittelyyn.
• Pysy ajan tasalla: Pysy ajan tasalla selkäydinvamman ja seksuaalisuuden alalla tehtävästä tutkimuksesta ja kehityksestä tarjotaksesi asiakkaille viimeisintä tietoa.
• Kunnioita yksityisyyttä ja luottamuksellisuutta: Varmista, että kaikki seksuaaliterveyteen liittyvät keskustelut ja toimenpiteet tehdään suurella kunnioituksella yksityisyyttä ja luottamuksellisuutta kohtaan.
• Tarjoa resursseja ja vertaistukea: Yhdistä asiakkaat asiankuuluviin resursseihin, kuten tukiryhmiin ja vertaistuen ryhmiin, joissa he voivat jakaa kokemuksiaan ja saada neuvoja samanlaisten haasteiden kanssa kamppailevilta.
• Arvioi ja sopeudu: Arvioi jatkuvasti seksuaalikasvatuksen ja kuntoutuksen tehokkuutta ja ole avoin muutoksille asiakkaiden palautteen ja muuttuvien tarpeiden mukaan.
• Edistä inklusiivisuutta: Ole inklusiivinen ja kulttuurisensitiivinen, tunnistaen, että kulttuuriset ja uskonnolliset tekijät voivat vaikuttaa yksilön asenteisiin ja mieltymyksiin liittyen seksuaaliterveyteen.
• Dokumentoi edistystä: Kirjaa asiakkaan edistymisestä ja käytetyistä strategioista seksuaaliterveysasioiden käsittelemisessä. Tämä tieto voi olla arvokasta jatkohoidon ja tutkimuksen kannalta.
• Puolusta organisaationallisia muutoksia: Osallistu aktiivisesti terveydenhuoltojärjestelmän muutosten puolustamiseen, jotka tukevat selkäydinvamman kanssa elävien ihmisten seksuaaliterveyden tarpeita.

Lopuksi

Saadun seksuaalineuvonnan ja seksuaalisen toiminnan välillä on todettu yhteys – ihmiset ketkä saavat tukea seksuaalisuuteensa, ovat kokeneet seksuaalisuutensa myönteisempänä kuin ihmiset ketkä ovat jääneet ilman tukea (Hess & Hough 2012). On välttämätöntä, että terveydenhuollon ammattilaiset ovat perillä resursseista ja palveluista, jotka ovat heidän saatavillaan käsitelläkseen seksuaaliterveyteen liittyviä huolenaiheita ja tiimityö nähdään usein tärkeäksi. Erityisesti seksuaalisuuteen perehtyneitä osaajia voivat olla seksuaalineuvojia, seksuaaliterapeutteja, sairaanhoitajia, fysioterapeutteja, toimintaterapeutteja, urologeja sekä fysiatrian ja kuntoutuksen lääkäreitä. (Aikman ym. 2018; Bryant ym. 2020.) Monitieteinen lähestymistapa usein tehostaa yksilöllistä hoitoa ja kuntoutusta ja viitekehyksen löytyminen on helpompaa myös seksuaalisuuden teemoja lähestyttäessä (Bryant ym. 2020). Terveydenhuollon ammattilaisten lisäkoulutus seksuaalisuuden teemoista voi parantaa selkäydinvamman saaneiden ihmisten kuntoutusta ja hoitoa (Bryant ym. 2020; Elliott ym. 2019).